وزير الصحة يشرف على أشغال اليوم الموضوعي حول إعداد المخطط الوطني للأمراض النادرة

أشرف السيد وزير الصحة الأستاذ عبد الحق سايحي، اليوم الثلاثاء 19 جوان 2025، على افتتاح أشغال اليوم الموضوعي حول اعداد المخطط الوطني للأمراض النادرة، على مستوى قاعة المحاضرات لجامع الجزائر بحضور عميد جامع الجزائر الأعظم الشيخ محمد المأمون القاسمي الحسني، وزير العمل و التشغيل و الضمان الاجتماعي، السيد فيصل بن طالب، وزير الاتصال السيد محمد مزيان، رئيس الوكالة الوطنية للأمن الصحي البروفيسور كمال صنهاجي، رئيسة الهيئة الوطنية لحماية و ترقية الطفولة السيدة مريم شرفي، المدير المكلف بتسيير شؤون مديرية جامعة علوم الصحة، البروفيسور مرزاق غرناوط
استهل السيد الوزير مداخلته بتأكيد على أهمية أشغال هذا اليوم الذي يتناول قضية صحية و إنسانية بالغة الأهمية، ألا و هي الأمراض النادرة، التي تمثل تحديا كبيرا على الصعيدين الوطني و العالمي.
كما أغتنم وزير الصحة الفرصة للتذكير بالالتزام و الدعم التام الذي توليه أعلى السلطات في البلاد، و على رأسها رئيس الجمهورية، السيد عبد المجيد تبون، الذي يتابع عن كثب جميع مشاريع التحول في منظومتنا الصحية بهدف تحسين الخدمات لصالح المرضى.
و أكد السيد الوزير أن التكفل بالمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة هو أحد اهتمامات السيد رئيس الجمهورية، الذي وجه تعليمات واضحة بعدم ادّخار أيِ جهد، سواء ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا، من أجل وضع آلية فعّالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على رعاية صحية ذات جودة.
كما كشف وزير الصحة أن العالم يحصي حوالى 7000 إلى 8000 مرض نادر، يصيب أقل من خمسة أشخاص من كل عشرة آلاف نسمة. و يُعاني من هذه الأمراض ما يقارب 350 مليون مريض حول العالم، أي حوالي 5% من سكان المعمورة.
أما في الجزائر، فتصنَّف هذه الأمراض على أنها نادرة عندما تقلّ نسبة انتشارها عن حالة واحدة من بين كل 2000 شخص، بل و تكون أقل من ذلك في حالات كثيرة (1/2 000 ) حسب طبيعة المرض و انتشاره. و للأسف، فإن أحد العوامل المساهمة في زيادة انتشار هذه الأمراض في مجتمعنا هو الزواج بين الأقارب، والذي يؤدي إلى انتقال العديد من الأمراض ذات الأصل الوراثي ما يمثل 80 بالمائة من هذه الامراض.
كما أوضح السيد الوزير أنّ ندرة هذه الأمراض وتعقيدها يجعل من تشخيصها ومعالجتها أمرًا بالغ الصعوبة. في كثير من الأحيان، يُضطر المريض إلى زيارة عدد كبير من الأطباء، والخضوع لسلسلة طويلة من الفحوصات والتحاليل دون التوصل إلى تشخيص دقيق. ويستمر هذا الوضع لسنوات، يُعاني خلالها المريض من مضاعفات جسدية، ومن معاناة نفسية بسبب عدم معرفة طبيعة مرضه، و بفضل المجهودات التي تبذلها السلطات العمومية، تم إحراز تقدّم معتبر في مجال التكفل بالأمراض النادرة في الجزائر، التي كانت مصدر قلق كبير من خلال جعل هذه العملية من التحديات الرئيسية للصحة العمومية.
و لمواجهة هذه التحديات، أكد السيد الوزير أن القطاع اتخذ اجراءات تهدف إلى تحسين البحث و التشخيص و العلاج والتكفل الشامل بهذه الأمراض. ولا يتطلب ذلك وضع استراتيجيات للتحسيس و التوعية فحسب، بل أيضا إنشاء أطر تنظيمية و سياسات صحية مناسبة لدعم المصابين بالأمراض النادرة و أسرهم، و لهذا الغرض، تم اتخاذ عدة إجراءات و في مقدمتها تحيين قائمة الأمراض النادرة خلال سنة 2024 بالإضافة إلى إعداد مخطط وطني للأمراض النادرة يرتكز على:
– دعم البحث العلمي وتطوير العلاج في المجال الجيني والوراثي،
– تعزيز التكوين الطبي حول الأمراض النادرة،
– تحسين آليات التشخيص المبكر عبر توفير الوسائل الحديثة،
– تحديد العلاجات و البروتوكولات الصحية لهذه الأمراض،
– إنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية بالنسبة للأمراض النادرة،
– المرافقة العلاجية و النفسية للمرضى المصابين بالأمراض النادرة،
– ضرورة إِشراك جمعيات المرضى و الاصغاء اليهم.
و أشار السيد الوزير إلى أن التكفل بهذه الأمراض، في بلادنا، يتطلب الدعم و المشاركة و التنسيق بين مختلف القطاعات المعنية.و يجب علينا رفع التحديات الحالية و المستقبلية التي تواجهنا في هذا المجال الدقيق، كما أن مساهمة الخبراء و المختصين في إثراء مناقشات و أعمال هذا اللقاء و كذا التزامهم اليومي بالسعي للحصول على أفضل الحلول الممكنة لتحسين مستوى التكفل بهؤلاء المرضى لدليل على حرصنا الشديد و الإرادة القوية التي أظهرها كل الفاعلين، كما يتيح لنا المخطط الوطني للأمراض النادرة إحصاء دقيق للمصابين بالأمراض النادرة و تحديد الميزانية اللازمة للتكفل بهم، و قد تم تخصيص أكثر من 20 مليار دينار لذات الغرض، كما يجب إنشاء مراكز مرجعية خاصة بالأمراض النادرة في المستشفيات.
و في الختام، جدد السيد الوزير دعمه و التزامه الكامل للتكفل الأمثل بهذه الفئة و الارتقاء بمنظومتنا الصحية الوطنية إلى أعلى المستويات